«Все, что я делаю — в память о моем старшем сыне»
В конце 2021 года в Уфе откроется первый в регионе и самый крупный в России хоспис. Пока стационар еще строится, причем на благотворительные средства, команда и волонтеры помогают подопечным на дому и объясняют жителям республики, почему хоспис — это позитивная история.
Руководит всем процессом Радмила Сурначева. В интервью порталу «Про паллиатив» она рассказывает, как личная история потери сына от лейкоза привела ее в благотворительность, почему Уфимский хоспис будет и для детей, и для взрослых, из-за чего возник конфликт с жителями соседнего ЖК, сможет ли негосударственная медицинская организация работать на пожертвования и как уже сейчас она меняет систему паллиативной помощи в Башкортостане.
«Я до последнего боролась за жизнь сына». О личной потере и желании помочь другим людям
В 2008 году я потеряла сына. У Данила был лейкоз, мы долго боролись. Последней надеждой после очередного рецидива стало лечение в российской детской клинической больнице в Москве. Когда доктора московской клиники сказали, что сделать уже ничего нельзя, мы вернулись в Уфу и я поняла, что помощи вообще нет...
К нам не приезжали специалисты медицинской паллиативной помощи (не уверена, что они тогда вообще были), с обезболиванием на тот момент была жуткая беда — выдача морфина на дом казалась просто каким-то космосом. Мы добились своего: нас обезболивали, но это был очень тяжелый путь.
У меня тогда не было представлений о паллиативной помощи, и я действительно замучила Данила своим желанием спасти.
При лейкозах, когда становится понятно, что ребенка нельзя вылечить, можно попытаться оставить его в покое, перестать делать постоянные переливания крови. В этом случае чаще всего ребенок просто тихо умирает во сне.
Я сделала все наоборот. Я до последнего боролась за его жизнь, до последнего требовала переливаний крови и ее компонентов. К сожалению, тогда мне никто не сказал: «Радмил, пора остановиться, так нельзя, ты его мучаешь».
Он уходил очень тяжело — в реанимации, его дважды реанимировали, хотя все прекрасно понимали, что исход будет один… Фух! В общем, это страшная история. И я не хочу, чтобы дети умирали одни, в холодных стенах реанимации, чтобы их семьи жили с теми воспоминаниями, с которыми сейчас живу я. Именно потому что я поняла, сколько ошибок наделала, мне хочется, чтобы в Уфе был хоспис, где о человеке будут заботиться до последней секунды и ещё много лет разделять боль утраты с семьей, если она того пожелает.
Когда не стало моего ребенка, я пробовала ходить к психологу, но поняла, что это мне не помогает. А спасает только знание, что я могу что-то поменять.
В 2011 году родился мой фонд «Потерь нет» — первый в республике фонд, который системно помогает детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями. С конца 2016 года у нас работает проект паллиативной помощи:мы обеспечиваем детей медицинским оборудованием и расходными материалами, чтобы они могли быть дома.
Прочесть материал полностью вы можете на портале Пропаллиатив