Top.Mail.Ru

Цена прогулки. Открыт сбор на НИВЛ для Анелии Насыровой.

Весной малышке Анелии исполнилось 2 года.

В теплые летние дни, когда дети всех возрастов проводят все свободное время на улице, она вместе с мамой осторожно прогуливается на своей коляске возле подъезда.

Им страшно уходить в парк, выезжать на природу. Потому что «в случае чего» нужно будет срочно бежать домой. Там – тяжелая махина, аппарат неинвазивной вентиляции легких, от которого может зависеть жизнь девочки.

То, что дочка отличается от остальных детей Зуля заметила в первые месяцы после ее рождения. У Анелии не получалось держать голову, слабые ручки и ножки никак не набирали сил. Семья обратилась к неврологу в детскую поликлинику по месту жительства, откуда их направили в Уфу. Здесь врачи вынесли предварительный диагноз: спинальная мышечная атрофия Вердинга-Гоффмана.

Для этого генетического заболевания характерен слабый мышечный тонус, который затрагивает возможность не только ходить, но и глотать, а также дышать.

В ночное время легким ребенка помогает дышать стационарный аппарат НИВЛ.

«Он, конечно, спасает нас, но с ним мы не можем выходить на улицу, - рассказывает Зуля. – Все-таки хочется, чтобы ребенок дышал свежим воздухом, видел мир, а не только городской двор одного дома».

Удивительно, что неизлечимое заболевание не затрагивает мимические мышцы. Малышка Анелия может улыбаться и хмуриться. Мобильный аппарат для нее - ключ от дверей в реальность, где есть леса и реки, где можно отправиться в парк или сходить с родителями в кафе. Рассмотреть все вокруг и, возможно, найти еще сотню поводов для своей робкой улыбки.

Необходимо собрать: 288 600р на аппарат неинвазивной вентиляции легких Prisma Vent 30