Вероника Марченко

Вероника Марченко
диагноз
неквалифицированный синдром множественных врожденных пороков развития
помощь
25 925 рублей на кресло для купания «Аквасего»
география
Уфа
Поделиться
Двухлетняя Вероничка Марченко, как и все дети, любит объятия внимание и мячики – дома их уже целая коллекция. Правда, в отличие от сверстников, она играет с ними лежа, в своей кроватке. Девочка тяжело больна, но ее диагноз до сих пор не могут установить.

Все началось с планового медосмотра в год, когда семью направили к ортопеду. Тревожило и то, что появились стереотипии – малышка подозрительно часто качала головой. Чтобы исключить внутричерепное давление, Веронику показали офтальмологу. Врачи обнаружили порок развития сетчатки глаза, похожий на ретинобластому, злокачественную опухоль. Однако в отделении онкогематологии он не подтвердился. Компьютерная томография показала порок развития.

«Дальше все закрутилось, завертелось, - вспоминает мама Елена. – Стало очевидно отставание от сверстников в развитии. Дочка не держала голову, не сидела – и не сидит до сих пор. И сейчас у нас нет конкретного диагноза, понятно, что речь идет о каком-то синдроме, но квалифицировать его не удается. Предполагали даже спинально-мышечную атрофию, но и она была исключена. Отмели и детский церебральный паралич».

Сейчас проявились проблемы с почками. Что будет завтра – никто не знает. О прогнозах медики не говорят. Ребенка перевели на патронаж паллиативной службы, фактически это означает, что на данный момент помочь медицина девочке не в силах.

Семья находится под опекой уфимского хосписа и обратилась к нам за помощью в покупке специального шезлонга для купания. Вероника не может контролировать свое тело и ей необходима фиксация. Пока девочка была совсем малышкой, подходили обычные детские гамаки и грудничковая ванна. Но она растет и вопрос о том, как комфортно и безопасно купать ее встает ребром.

Общая сумма проекта: 528 162 рублей на средства для купания для 16 подопечных

Посмотреть видео про то, как мы поздравляли Вероничку с днем рождения можно здесь.