Улыбчивая Анелия

можете помочь другим.
Этой весной Анелии исполнилось шесть лет. Девочка развивается, как обычный шестилетний ребёнок: любит фильмы про животных и окружающий мир, слушать музыку и петь песни, свои игрушки. И всё же Анелия отличается от сверстников, ведь в 2 месяца врачи поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия 1 типа, или болезнь Верднига-Гоффмана.
СМА 1 типа считается самой тяжёлой формой этой болезни, ведь она проявляется уже в первые месяцы жизни. Вместе с диагнозом мама услышала ужасающие слова «Рожайте нового, до года не доживёт!». Но Зульфия и не думала сдаваться и опускать руки. Когда дочке был годик, они участвовали в клинических испытаниях уколов препарата «Спинраза». Но потом малышка угодила в реанимацию с остановкой дыхания и двусторонней пневмонией. Несколько месяцев ребёнок провёл на инвазивной вентиляции лёгких.
«Только чудом нам удалось избежать трахеостомы и перевести её на неинвазивную вентиляцию легких, — делится Зульфия, — С тех пор её по жизненным показаниям необходимо на ночь подключать к аппарату НИВЛ, чтобы избежать остановок дыхания и для крепкого полноценного сна».Качество жизни девочки зависит от медицинского оборудования: аспиратора, откашливателя и аппарата НИВЛ. Ежедневная терапия аппаратом НИВЛ жизненно необходима Анелии. Это развивает лёгкие, помогает полноценно дышать и спать без страха, что произойдёт остановка дыхания.
Уфимский хоспис неоднократно поддерживал девочку, в том числе в 2020 году помог приобрести аппарат, который не привязывал бы малышку к четырём стенам: лёгкий и работающий без сети. Техника до сих пор служит верой и правдой, но вышел срок годности аккумулятора. И уже месяц Анелия не может им пользоваться.
Поможем малышке Анелии дышать свободно!
Смета проекта:
90 000 рублей – батарея аккумуляторная для Prisma VENT
12 000 рублей – фильтр тонкой очистки для аппаратов Prisma, 12 шт.
2 000 рублей – фильтр грубой очистки для аппаратов Prisma, 2 шт.
20 800 рублей (20%) – административно-хозяйственные расходы
3 495 рублей (2,8%) – комиссия платёжной системы