Улыбчивая Анелия

Улыбчивая Анелия
128 295 рублей, чтобы дышать, не боясь
Поделиться
Этот сбор закрыт, но вы
можете помочь другим.
Помочь сейчас

Этой весной Анелии исполнилось шесть лет. Девочка развивается, как обычный шестилетний ребёнок: любит фильмы про животных и окружающий мир, слушать музыку и петь песни, свои игрушки. И всё же Анелия отличается от сверстников, ведь в 2 месяца врачи поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия 1 типа, или болезнь Верднига-Гоффмана.

СМА 1 типа считается самой тяжёлой формой этой болезни, ведь она проявляется уже в первые месяцы жизни. Вместе с диагнозом мама услышала ужасающие слова «Рожайте нового, до года не доживёт!». Но Зульфия и не думала сдаваться и опускать руки. Когда дочке был годик, они участвовали в клинических испытаниях уколов препарата «Спинраза». Но потом малышка угодила в реанимацию с остановкой дыхания и двусторонней пневмонией. Несколько месяцев ребёнок провёл на инвазивной вентиляции лёгких.

«Только чудом нам удалось избежать трахеостомы и перевести её на неинвазивную вентиляцию легких, — делится Зульфия, — С тех пор её по жизненным показаниям необходимо на ночь подключать к аппарату НИВЛ, чтобы избежать остановок дыхания и для крепкого полноценного сна».

Качество жизни девочки зависит от медицинского оборудования: аспиратора, откашливателя и аппарата НИВЛ. Ежедневная терапия аппаратом НИВЛ жизненно необходима Анелии. Это развивает лёгкие, помогает полноценно дышать и спать без страха, что произойдёт остановка дыхания.

Уфимский хоспис неоднократно поддерживал девочку, в том числе в 2020 году помог приобрести аппарат, который не привязывал бы малышку к четырём стенам: лёгкий и работающий без сети. Техника до сих пор служит верой и правдой, но вышел срок годности аккумулятора. И уже месяц Анелия не может им пользоваться.

Поможем малышке Анелии дышать свободно!

Смета проекта:

90 000 рублей – батарея аккумуляторная для Prisma VENT
12 000 рублей – фильтр тонкой очистки для аппаратов
Prisma, 12 шт.
2 000 рублей – фильтр грубой очистки для аппаратов
Prisma, 2 шт.
20 800 рублей (20%) – административно-хозяйственные расходы
3 495 рублей (2,8%) – комиссия платёжной системы