Музыкальный Даня

15 лет назад у Оксаны родился сын. Но роды прошли не так, как ожидалось. Дошло до экстренного кесарева сечения, чтобы спасти жизни мамы и ребёнка. Врачи справились с этой задачей. Однако последствия тяжёлых родов остались с Даней навсегда: гипоксия, родовая травма шейного отдела, поражение головного мозга.

С тех пор мама и сын идут этот путь вместе. Каждый день. С самого начала было понятно, что диагноз непростой. Со временем список медицинских заключений только рос: псевдобульбарный синдром, спастический тетрапарез, миоклоническая эпилепсия, частичная атрофия зрительного нерва… Но за этими словами — живой мальчик, тонко чувствующий и музыкальный.

«Даниил с детства любит музыку. С рождения было много музыкальных игрушек. Раньше сын мог сидеть в специальной коляске и даже играл на пианино. Сейчас он лежит, но по-прежнему слушает песенки, по-своему поёт», — рассказывает мама Оксана.

С годами болезнь прогрессирует. Дане стало трудно есть даже мягкую пищу. Мальчик начал терять вес, почти не получал жидкости. Эпилептические приступы превращали каждый приём пищи в рискованное предприятие. Но всё изменилось, когда они впервые приехали в Уфимский хоспис.

По совету врачей хосписа Дане установили назогастральный зонд — временную трубочку, через которую можно было безопасно вводить питание и воду. И вдруг — чудо: за три недели пребывания в хосписе Даня набрал почти 3 килограмма. Мальчик поправился, стал спокойнее, приступов стало меньше.

«Когда мы приехали в хоспис, он весил 17 килограммов 700 грамм. Выписались уже с весом 19,6 кг. Потом ещё полежали в больнице — и вес увеличился до 20,5 килограмма. Просто потому, что он ел и пил без мучений. Стало меньше судорог, сын наконец-то сытый и довольный», — говорит Оксана.

Но зонд — это временная мера. Длительное использование вызывает воспаления, травмирует слизистую, доставляет ребёнку дискомфорт. Сейчас семья готовится к следующему шагу — установке гастростомы.

Гастростома — это специальная трубка, которая вводится в желудок через отверстие в брюшной стенке. С её помощью можно безопасно вводить еду, воду и лекарства. Это проще, комфортнее и намного безопаснее для Дани. Операция бесплатная — но необходим специальный установочный набор, без которого она невозможна.

Оксана воспитывает Даниила и его брата одна. Поддержите эту сильную, любящую маму и её сына.

Поможем им сделать следующий шаг. Чтобы Даня мог есть и пить спокойно. Без боли. Без страха.

Ведь помогать — в наших традициях.

Смета проекта:

52 500 рублей – набор для установки гастростомической питательной трубки
10 500 рублей (20%) – административно-хозяйственные расходы
1 764 рублей (2,8%) – комиссия платёжной системы