Максим Бобов
помощь
152 967 рублей, чтобы избежать пневмонии
Поделиться
8 лет назад в семье Бобовых родился долгожданный ребенок – Максим. Здоровый и крепкий малыш радовал семью отменным аппетитом и крепким сном. Улыбчивому и любопытному мальчугану плакать было некогда, он активно изучал окружающий мир – возился с игрушками, вовсю бегал на ходунках, с удовольствием грыз сушки.
Но вскоре родители заметили, что у ребенка начала странно увеличиваться голова. УЗИ головного мозга показало значительное расширение желудочковой системы. После пройденного лечения ситуация не улучшилась. Потребовались дополнительные обследования, МРТ, сдали генетические анализы. Незадолго до их расшифровки Максим попал в больницу.
«2 августа 2016 года я вспоминаю, как страшный сон. Вот папа играет с любимым сыном, затем мы идем на прогулку в парк. Наш малыш играет с ребятишками, беспрестанно прыгает на коленках у папы, заливаясь смехом. А ночью Максиму становится плохо. Словно тряпичная кукла, он повис у меня на руках. Вызвали скорую помощь, спешные сборы в стационар. В машине врачей ручки и ножки сына безвольно свисали, никакой реакции на окружающих, в глазах – пустота и страх. Если бы не дыхание, можно было подумать, что из него ушла жизнь», - делится воспоминаниями Гульназ, мама мальчика.
Несмотря на все меры врачей, Максиму становилось все хуже. Судороги на фоне высокой температуры повторялись все чаще, он не мог пить и есть, недолгий сон прерывал очередной приступ. Спустя 18 часов мальчика перевели в отделение реанимации. День за днем его состояние оставалось стабильно тяжелым.
После небольшого улучшения Максима перевели в отделение неврологии. Но, к сожалению, двигаться ребенок совсем перестал. Начались проблемы с кормлением.
Через некоторое время родителям сообщили итоговые результаты обследований и анализов, у Максима обнаружили редкое генетическое заболевание – глутаровую ацидурию 1 типа. Это стало ударом для семьи Бобовых. В организме таких детей возникает недостаток фермента, расщепляющего глутаровую кислоту. Накопившаяся кислота отравляет ткани головного мозга.
В Башкирии Максим был первым ребенком, у которого выявили редкую болезнь. После этого случая начали выявлять других малышей, сходных по анамнезу и симптоматике. А с начала 2023 года заболевание включили в скрининг новорожденных. Уже есть дети, которым установлен диагноз с рождения, и при соблюдении диеты и лечения они развиваются, как обычные малыши.
Недуг Максима не затрагивает интеллект, но приводит к тяжелым двигательным нарушениям. Много лет жизнь семьи Бобовых состояла из постоянной череды реабилитаций и госпитализаций. Родители постоянно боролись, верили и надеялись, но, к сожалению, двигательные навыки к сыну так и не вернулись.
С недавних пор у Максима происходит «заброс» еды или жидкостей в дыхательные пути, что может привести к пневмонии. Откашлять их самостоятельно мальчик не может. Избежать осложнений ему поможет аспиратор, быстро удаляющий инородные частицы из дыхательных путей.
Несмотря на все невзгоды Максим растет чудесным, улыбчивым и жизнерадостным мальчишкой. Несколько лет он находится под опекой Уфимского хосписа. Прошлым летом вместе с мамой они побывали на госпитализации в нашем стационаре по программе «Социальная передышка». За это время папа смог сделать легкий косметический ремонт в квартире. Пожалуйста помогите чудесной семье Бобовых, которые очень любят своего сына и верят в него.
Смета проекта:
124 000 рублей – портативный аспиратор с сумкой Medela Clario
24 800 рублей (20%) - административно-хозяйственные расходы
4 167 рублей (2,8%) - комиссия платежной системы
Но вскоре родители заметили, что у ребенка начала странно увеличиваться голова. УЗИ головного мозга показало значительное расширение желудочковой системы. После пройденного лечения ситуация не улучшилась. Потребовались дополнительные обследования, МРТ, сдали генетические анализы. Незадолго до их расшифровки Максим попал в больницу.
«2 августа 2016 года я вспоминаю, как страшный сон. Вот папа играет с любимым сыном, затем мы идем на прогулку в парк. Наш малыш играет с ребятишками, беспрестанно прыгает на коленках у папы, заливаясь смехом. А ночью Максиму становится плохо. Словно тряпичная кукла, он повис у меня на руках. Вызвали скорую помощь, спешные сборы в стационар. В машине врачей ручки и ножки сына безвольно свисали, никакой реакции на окружающих, в глазах – пустота и страх. Если бы не дыхание, можно было подумать, что из него ушла жизнь», - делится воспоминаниями Гульназ, мама мальчика.
Несмотря на все меры врачей, Максиму становилось все хуже. Судороги на фоне высокой температуры повторялись все чаще, он не мог пить и есть, недолгий сон прерывал очередной приступ. Спустя 18 часов мальчика перевели в отделение реанимации. День за днем его состояние оставалось стабильно тяжелым.
После небольшого улучшения Максима перевели в отделение неврологии. Но, к сожалению, двигаться ребенок совсем перестал. Начались проблемы с кормлением.
Через некоторое время родителям сообщили итоговые результаты обследований и анализов, у Максима обнаружили редкое генетическое заболевание – глутаровую ацидурию 1 типа. Это стало ударом для семьи Бобовых. В организме таких детей возникает недостаток фермента, расщепляющего глутаровую кислоту. Накопившаяся кислота отравляет ткани головного мозга.
В Башкирии Максим был первым ребенком, у которого выявили редкую болезнь. После этого случая начали выявлять других малышей, сходных по анамнезу и симптоматике. А с начала 2023 года заболевание включили в скрининг новорожденных. Уже есть дети, которым установлен диагноз с рождения, и при соблюдении диеты и лечения они развиваются, как обычные малыши.
Недуг Максима не затрагивает интеллект, но приводит к тяжелым двигательным нарушениям. Много лет жизнь семьи Бобовых состояла из постоянной череды реабилитаций и госпитализаций. Родители постоянно боролись, верили и надеялись, но, к сожалению, двигательные навыки к сыну так и не вернулись.
С недавних пор у Максима происходит «заброс» еды или жидкостей в дыхательные пути, что может привести к пневмонии. Откашлять их самостоятельно мальчик не может. Избежать осложнений ему поможет аспиратор, быстро удаляющий инородные частицы из дыхательных путей.
Несмотря на все невзгоды Максим растет чудесным, улыбчивым и жизнерадостным мальчишкой. Несколько лет он находится под опекой Уфимского хосписа. Прошлым летом вместе с мамой они побывали на госпитализации в нашем стационаре по программе «Социальная передышка». За это время папа смог сделать легкий косметический ремонт в квартире. Пожалуйста помогите чудесной семье Бобовых, которые очень любят своего сына и верят в него.
Смета проекта:
124 000 рублей – портативный аспиратор с сумкой Medela Clario
24 800 рублей (20%) - административно-хозяйственные расходы
4 167 рублей (2,8%) - комиссия платежной системы
