Новогоднее чудо для Даниила
помощь
172 704 рубля, чтобы дышать легко
Поделиться
2 месяца назад возвращения новорождённого Даниила и мамы из роддома с радостью ждала вся семья. Папа представлял, как будет играть с подросшим сыном в машинки, а старшая сестрёнка — в прятки и догонялки.
«Наш малыш, когда родился, не плакал при рождении. На мой вопрос: «почему?» мне ответили — подождите, наберётся сил и ещё покажет вам», — вспоминает Яна, мама мальчика.
Безоблачная радость от рождения ребёнка длилась недолго. Через 8 дней маме позвонили из медико-генетического центра, сообщив, что пришел подозрительный тест на неизлечимое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию, и необходимо срочно сдать анализ крови. (С 1 января 2023 года Республиканский медико-генетический центр проводит расширенный неонатальный скрининг всех новорождённых малышей, в том числе на наличие СМА).
Результаты дополнительных анализов семья ждала с большим страхом, но и с надеждой, что это какая-то ошибка. Но, к сожалению, спустя пять дней они получили подтверждение: у их сына генетическое заболевание.
«Мы много плакали и не верили, что всё это происходит с нашим малышом. Он стремительно слабел с каждым днем, перестал двигать ножками и ручками, было очень страшно за Даниила».
Семья говорит, что благодарна врачам, региональному Министерству здравоохранения и фонду «Круг добра» за быструю поставку препарата «Золгенсма», необходимого для того, чтобы приостановить заболевание.
«Пятого сентября мы уже вылетели в Москву в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. После обследования, восьмого сентября, ввели препарат. Уже спустя пару дней стало заметно, что болезнь будто остановилась. Даниил постепенно стал набираться сил, двигать ручками и ножками, начал улыбаться».
К сожалению, несмотря на то, что медицина не стоит на месте, на сегодня радикального лечения спинальной мышечной атрофии не существует. У Даниила слабые дыхательные мышцы, он не дышит полной грудью и не может откашливаться сам. Мальчик нуждается в поддерживающем медицинском оборудовании. Ему необходим аспиратор LCSU 4, который поможет ребёнку дышать и избежать пневмонии.
Смета проекта:
140 000 рублей – аспиратор LCSU 4
28 000 рублей (20%) – административно-хозяйственные расходы
4 704 рубля (2,8 %) – комиссия платежной системы
«Наш малыш, когда родился, не плакал при рождении. На мой вопрос: «почему?» мне ответили — подождите, наберётся сил и ещё покажет вам», — вспоминает Яна, мама мальчика.
Безоблачная радость от рождения ребёнка длилась недолго. Через 8 дней маме позвонили из медико-генетического центра, сообщив, что пришел подозрительный тест на неизлечимое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию, и необходимо срочно сдать анализ крови. (С 1 января 2023 года Республиканский медико-генетический центр проводит расширенный неонатальный скрининг всех новорождённых малышей, в том числе на наличие СМА).
Результаты дополнительных анализов семья ждала с большим страхом, но и с надеждой, что это какая-то ошибка. Но, к сожалению, спустя пять дней они получили подтверждение: у их сына генетическое заболевание.
«Мы много плакали и не верили, что всё это происходит с нашим малышом. Он стремительно слабел с каждым днем, перестал двигать ножками и ручками, было очень страшно за Даниила».
Семья говорит, что благодарна врачам, региональному Министерству здравоохранения и фонду «Круг добра» за быструю поставку препарата «Золгенсма», необходимого для того, чтобы приостановить заболевание.
«Пятого сентября мы уже вылетели в Москву в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. После обследования, восьмого сентября, ввели препарат. Уже спустя пару дней стало заметно, что болезнь будто остановилась. Даниил постепенно стал набираться сил, двигать ручками и ножками, начал улыбаться».
К сожалению, несмотря на то, что медицина не стоит на месте, на сегодня радикального лечения спинальной мышечной атрофии не существует. У Даниила слабые дыхательные мышцы, он не дышит полной грудью и не может откашливаться сам. Мальчик нуждается в поддерживающем медицинском оборудовании. Ему необходим аспиратор LCSU 4, который поможет ребёнку дышать и избежать пневмонии.
Смета проекта:
140 000 рублей – аспиратор LCSU 4
28 000 рублей (20%) – административно-хозяйственные расходы
4 704 рубля (2,8 %) – комиссия платежной системы
