Айсылу Рафикова
помощь
52 416 рублей на две маски Sleepnet MiniMe2
Поделиться
Айсылу Рафикова – малышка с пронзительно синими глазами, долгожданный ребенок, с самого рождения окруженный любовью и заботой родителей и родных.
Как и любому девятимесячному малышу ей очень нравятся мягкие и музыкальные игрушки, а также купание и прогулки. Айсылу любит общение и внимание к себе – едва услышав голоса домочадцев, она поворачивается и внимательно слушает разговор.
Родители вспоминают, что, когда они услышали диагноз дочери – «проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q» - вся жизнь пронеслась у них перед глазами. В семье никогда не сталкивались с генетическими заболеваниями и принятие далось очень и очень сложно.
СМА - редкая наследственная болезнь. При заболевании возникает атрофия, ослабление и уменьшение мышц в размерах, в том числе легочных. Дышать Айсылу помогает аппарат неинвазивной вентиляции легких. Сейчас девочке необходима маска для этого оборудования.
«К такому диагнозу невозможно привыкнуть, - рассказывает мама девочки Алеся. – Но мы каждый день учимся говорить о хорошем и относиться к дочери как к обычному ребенку».
С помощью этого сбора будет также закуплена маска для годовалого Мирьяна Ишемгулова из Старого Сибая с диагнозом «врожденная миопатия».
Ваша поддержка жизненно необходима для Айсылу и Мирьяна.
Сбор ведется в рамках программы «Хоспис на дому».
Смета проекта:
42 000 рублей – стоимость двух масок Sleepnet MiniMe2
8 400 рублей – 20% административно-хозяйственные расходы
2 016 рублей 4% комиссия платежной системы
Как и любому девятимесячному малышу ей очень нравятся мягкие и музыкальные игрушки, а также купание и прогулки. Айсылу любит общение и внимание к себе – едва услышав голоса домочадцев, она поворачивается и внимательно слушает разговор.
Родители вспоминают, что, когда они услышали диагноз дочери – «проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q» - вся жизнь пронеслась у них перед глазами. В семье никогда не сталкивались с генетическими заболеваниями и принятие далось очень и очень сложно.
СМА - редкая наследственная болезнь. При заболевании возникает атрофия, ослабление и уменьшение мышц в размерах, в том числе легочных. Дышать Айсылу помогает аппарат неинвазивной вентиляции легких. Сейчас девочке необходима маска для этого оборудования.
«К такому диагнозу невозможно привыкнуть, - рассказывает мама девочки Алеся. – Но мы каждый день учимся говорить о хорошем и относиться к дочери как к обычному ребенку».
С помощью этого сбора будет также закуплена маска для годовалого Мирьяна Ишемгулова из Старого Сибая с диагнозом «врожденная миопатия».
Ваша поддержка жизненно необходима для Айсылу и Мирьяна.
Сбор ведется в рамках программы «Хоспис на дому».
Смета проекта:
42 000 рублей – стоимость двух масок Sleepnet MiniMe2
8 400 рублей – 20% административно-хозяйственные расходы
2 016 рублей 4% комиссия платежной системы
