Top.Mail.Ru

Анелия Насырова

Анелия Насырова
помощь
78 624 рублей на специализированное питание Neocate Junior
Поделиться
Малышка Анелия – подопечная Уфимского хосписа. Вместе с мамой девочка живёт в Туймазах. Анелии пять лет, она очень смотреть фильмы про животных, музыку и клипы, подпевает им на своём языке и танцует – так, как позволяет ей болезнь.

Когда ребёнку был месяц, родители заметили, что она отличается от остальных – у дочери не получалось держать голову, руки и ноги оставались слабыми и никак не набирали силы. Семья обратилась к неврологу, который направил их в Уфу. Врачи вынесли предварительный диагноз: спинальная мышечная атрофия Вердинга-Гоффмана.
Это тяжёлая прогрессирующая болезнь, которая на сегодняшний день не имеет радикального лечения. Анелия не может ходить и сидеть, как другие дети, у неё атрофированы мышцы в теле, в том числе глотательные.

«Когда дочери был год, мы были вынуждены установить ей гастростому. Всё питание Анелии сейчас – это специальные смеси, которые попадают в желудок через искусственное отверстие в животе», — рассказывает ее мама, Зульфия.

Сейчас Анелии необходимо питание – с бесплатным обеспечением есть перебои, в январе семья получила смеси на три месяца и с тех пор закупает их сама.
«Я не могу покормить дочь супом или пельменями – её жизнь полностью зависит от лечебного питания».

Мы просим вас поддержать эту семью.

Смета проекта:

63 000р - 18 банок Neocate (Nutricia) Neocate Junior
12 600р (20%) - административно-хозяйственные расходы
3 024р (4%) - комиссия платежной системы