Александр Табаков

Помоги в один клик!

Александр Васильевич рассказывает о своем рождении так: «Мама говорила – я родился без кожи».

У него редкое генетическое заболевание – ихтиоз, буллезная форма. Название происходит от греческого слова ichthys – рыба. Кожа людей с ихтиозом может напоминать рыбные чешуйки, она легко травмируется и долго заживает. Очень и очень многое в жизни таких пациентов зависит от ухода и лечения.

«В детстве я не ходил в школу по две недели – когда на коже появлялись гнойники и не заживали. Мама не знала, что со мной делать. А сейчас я уже сам как профессор и доктор наук, только без диплома», - рассказывает он.

Пока было возможно, мужчина работал на заводе, слесарем. Начальство знало о редкой болезни сотрудника и шло на встречу. Да и он был физоргом и сам участвовал в соревнованиях. Александр Васильевич известный в Уфе болельщик, не пропускает ни одного матча футбольного клуба «Уфа» и коллекционирует спортивную атрибутику.
Сейчас ему 55 лет. Каждое утро он начинает с процедур – ему необходимо полностью и ежедневно, с головы до пяток, обмазываться специальной мазью – это 400-500 грамм в день, около четырех килограмм в неделю. Основное лечение – препарат «Неотигазон», который мужчина принимает уже несколько десятков лет.

В 2021 году лекарство было исключено из госреестра, и наш подопечный перестал получать его бесплатно.

«Только за счет него я и живу: 2 месяца принимаю, 3 месяца организм отдыхает. После курса моя кожа становится как у настоящего человека, я будто заново рождаюсь, понимаете. Без лекарства у меня один путь, но хотелось бы еще пожить».

Смета проекта:

86 982р 6 упаковок препарата «Неотигазон» (14 497 * 6)
3 480р 4% комиссия платежной системы
17 396р 20 % административно-хозяйственные расходы

К сбору: 107 858р