Даша Зелюкова
помощь
48 960 рублей на гастростому с установочным набором
Поделиться
6-летняя Даша из Белебея родилась в срок, но была очень слабой малышкой.
«У нее будто совсем не было мышц, - вспоминает ее мама, Ирина. – Когда нас выписали, мы начали ходить по врачам. В 8 месяцев в Уфе нам поставили диагноз, немалиновую миопатию».
Болезнь с красивым названием – редкая генетика, которая поражает мышцы тела и делает невозможными для человека самые обычные вещи: возможность ходить, глотать, дышать.
После рождения девочка будто становилась крепче, научилась держать голову, сидеть и рисовать. Но в мае 2019 года состояние Даши резко ухудшилось. Из-за слабости мышц внутренние органы ребенка находились под постоянным давлением.
«У нее развилась дыхательная и сердечная недостаточность. Напор был таким сильным, что даже сердце подвинулось вправо».
Дашу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Со временем, из-за невозможности глотать пищу, ребенок был переведен на зондовое питание. Сейчас ей рекомендовали установить гастростому – врачи надеются, что это поможет Даше набрать вес и лучше усваивать пищу. Кроме того, сам процесс кормления через стому менее дискомфортен для ребенка, чем питание через зонд.
Гастростомы и установочные наборы получить за счет ОМС нельзя, поэтому семья обратилась за помощью в Уфимский хоспис. Мы просим вас поддержать Дашу и ее семью.
Смета проекта:
40 800 рублей гастростомическая трубка MIC с комплектом для установки
8 160 рублей 20% административно-хозяйственные расходы
«У нее будто совсем не было мышц, - вспоминает ее мама, Ирина. – Когда нас выписали, мы начали ходить по врачам. В 8 месяцев в Уфе нам поставили диагноз, немалиновую миопатию».
Болезнь с красивым названием – редкая генетика, которая поражает мышцы тела и делает невозможными для человека самые обычные вещи: возможность ходить, глотать, дышать.
После рождения девочка будто становилась крепче, научилась держать голову, сидеть и рисовать. Но в мае 2019 года состояние Даши резко ухудшилось. Из-за слабости мышц внутренние органы ребенка находились под постоянным давлением.
«У нее развилась дыхательная и сердечная недостаточность. Напор был таким сильным, что даже сердце подвинулось вправо».
Дашу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Со временем, из-за невозможности глотать пищу, ребенок был переведен на зондовое питание. Сейчас ей рекомендовали установить гастростому – врачи надеются, что это поможет Даше набрать вес и лучше усваивать пищу. Кроме того, сам процесс кормления через стому менее дискомфортен для ребенка, чем питание через зонд.
Гастростомы и установочные наборы получить за счет ОМС нельзя, поэтому семья обратилась за помощью в Уфимский хоспис. Мы просим вас поддержать Дашу и ее семью.
Смета проекта:
40 800 рублей гастростомическая трубка MIC с комплектом для установки
8 160 рублей 20% административно-хозяйственные расходы
