Зарина Мустаева

Зарина Мустаева
помощь
71 885 рублей на гастростомический набор
Поделиться
Елена Мустаева воспитывает тринадцатилетних дочерей, одной из которых с детства поставлено множество диагнозов, среди которых — «органическое поражение ЦНС» и «гидроцефалия». Девочка-подросток весит всего 15 килограмм, не говорит, нуждается в постоянном уходе и практически весь день проводит у мамы на руках.

В октябре 2008 года Елена узнала, что ждет близнецов, девочки появились на свет на 5 недель раньше срока, с разницей в 5 минут. Старшую назвали Дариной, младшую – Зариной.

В один из дней, когда Елена с новорожденными дочерями находилась в роддоме у Зарины резко ухудшилось самочувствие. На глазах у мамы у младенца посинели губы. Медсестра забрала ребенка – его подключили к искусственной вентиляции легких. Позже выяснилось, что у девочки случился анафилактический шок – аллергическую реакцию вызывал антибиотик. Зарина пережила остановку дыхания, а из-за внутричерепного давления у малышки случилось кровоизлияние в мозг.

Девочки росли, и мама стала замечать, что голова у Зарины заметно больше, чем у сестры и рост не прекращается. В пять месяцев они обратились в больницу. Заведующий, осмотрев девочку сказал, что сейчас сделать они ничего не могут — очень большие кисты образовались от занесенной инфекции – цитомегаловируса.

Зарине заказали в Москве дорогое лекарство, и девочке, которой не было и полугода, трижды делали капельницу по пять часов — ребенка все это время держали за руки врачи и медсестры. После лечения анализы стали улучшаться. После ребенок перенес сложную операцию на головной мозг.

«Врачи предлагали мне отказаться от Зарины, - вспоминает Елена. -  Говорили, что у меня уже есть здоровая дочь, а вторая будет овощем. Но и думать об этом не хотела и не хочу».

В силу болезни Зарина сильно отличается от сверстников и требует несравнимо больше внимания.  Но благодаря занятиям, девочка может сидеть с поддержкой, любит тактильные занятия с дефектологом. Внимательно слушает сказки и следит за счетом своих пальчиков.

Зарина оказалась намного более способным ребенком, чем предполагали врачи, разговаривать она так и не научилась, но полюбила слушать музыку и даже подтанцовывать по-своему. Песни ее спасение: с ними она просыпается и засыпает.

«Дочь различает голоса родных - уходишь, а она взглядом провожает. Любит «шумные» игрушки. Она очень нежная и ранимая девочка, любит объятья, в восторге от банных процедур».

Зарине требуется гораздо больше внимания, чем обычному ребенку. Почти все время, что Зарина бодрствует, она проводит на маме — держится за нее руками и ногами. Так что все домашние дела, будь то готовка или уборка, приходится делать одной рукой.

Самая большая проблема — это нарушение питания. Зарина ест избирательно. Даже если будет очень голодной - не будет есть что-то другое, кроме своей любимой каши. Как следствие – анемия, низкая масса тела. В 13 лет она весит всего 15 кг.

В декабре девочке установили назогастральный зонд – питание поступает через трубочку в носу напрямую в желудок. Но зонд – это временная мера, его рекомендуют использовать не более трех месяцев.

Врачи настаивают на установке гастростомы (искусственного отверстия в желудке, через которое поступает пища) для разнообразного питания и набора веса. У семьи нет возможности приобрести её самостоятельно.

Вместе мы можем помочь девочке и ее маме.

Сбор ведется в рамках программы «Хоспис на дому».

Смета проекта:
57 600 рублей - стоимость гастростомического набора
11 520 рублей (20%) - административно-хозяйственные расходы
2765 рублей (4%) - комиссия платежной системы