Родион Русинов

21 апреля Родиону исполнится 12 лет. Он ведет блог, увлекается видеоиграми и мечтает стать селекционером. Родион умный и справедливый: если видит, что обижают слабых, всегда заступится.

О диагнозе семья узнала случайно. После операции под общим наркозом у Родиона изменилась походка: стала странная, на носочках. Врачи посоветовали обратиться к генетикам.

«Когда генетики сказали, что есть подозрение на мышечную дистрофию Дюшенна, я подумала: "Ну ладно, будем лечиться, что бы это ни было". Но пока ждали анализов, решила почитать — и это перевернуло мою жизнь. Я плакала, наверное, первый год», — вспоминает мама.

При миодистрофии Дюшенна организм не вырабатывает белок, необходимый для роста и развития мышц. Постепенно мышц становится меньше, они замещаются соединительной тканью. Родион стал быстрее уставать, мышцы слабли. К 10 годам мальчик с трудом передвигался без поддержки.

В конце 2024 года Родион сломал ногу. Гипс сняли через полтора месяца, но мышцы слишком ослабли, а реабилитация и массажи не дали результата. Сейчас он передвигается на инвалидной коляске.

В последнее время в обычной кровати Родиону трудно: тяжело переворачиваться, присаживаться, чтобы сменить позу. На многофункциональной медицинской кровати можно самому регулировать наклон спинки и подъём ног, садиться, свесив ноги, и переворачиваться ночью без посторонней помощи. Это не просто удобство, а возможность самостоятельно управлять своим телом во время отдыха.

Мама Оксана старается дарить сыну как можно больше радости: помогает монтировать видео для блога, поддерживает его увлечения и исполняет желания — маленькие и большие.

«Мы стараемся радоваться каждой мелочи, думать только о хорошем и всегда смеемся с Родионом. Говорят, смех продлевает жизнь», — улыбается она.

Специальная кровать облегчит Родиону повседневную рутину, улучшит самочувствие и настроение. И даст то, что важно каждому подростку, — больше самостоятельности.

Давайте вместе подарим Родиону чуть больше свободы движения.

Ведь помогать — в наших традициях.

Смета проекта:

135 900 – многофункциональная медицинская кровать
27 180 рублей (20%) – административно-хозяйственные расходы по проекту
4 566 рублей (2,8%) – комиссия платёжной системы