Папина дочка Алиса

Алисе четыре года и очень любит папу. Малышкой Алиса словно специально просыпалась рано утром, когда папа собирался на работу. И не засыпала, пока папа не укачает её на ручках.

Теперь, когда папа возвращается с работы, Алиса не бежит ему навстречу с криками «папа!». Девочка лишь поворачивает голову в его сторону — из-за болезни Алиса больше не ходит и не говорит.

Алиса росла общительным и активным ребёнком. В полгода встала, в семь месяцев села, позже начала делать первые шаги и говорить: «мама», «папа», «дай». Но после года появились первые тревожные симптомы: тремор, эпилептическая активность. Начались обследования, анализы, поездки по больницам.

Причину удалось установить после полного экзомного секвенирования. У Алисы обнаружили редкое генетическое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз 14 типа, а также миоклоническую эпилепсию. Мама и папа оказались носителями, а Алиса попала в 25%-ную вероятность рождения ребёнка с генетическим заболеванием.

Болезнь постепенно забирала приобретённые навыки. Ещё в 2024 году Алиса самостоятельно переворачивалась и ползала. Сегодня девочка может только лежать или находиться в полулежачем положении: если поднять её выше, становится тяжело дышать.

В начале прошлого года Алиса произнесла последнее слово — «папа». Теперь рассказать близким о своём настроении словами она не может. Но семья научилась замечать другие сигналы: улыбку, смех, поворот головы на знакомый голос. Правда, иногда даже смех трудно отличить от проявления приступа.

Болезнь прогрессирует и Алисе всё сложнее самостоятельно откашливаться и очищать дыхательные пути. Для этого нужен аспиратор — аппарат, который помогает удалять скопившуюся мокроту. Алисе необходим портативный прибор, который можно брать с собой.

Так оборудование для поддержания дыхания не будет ограничивать девочку стенами дома. Выходить на прогулки, ездить на необходимые обследования и просто менять обстановку станет безопаснее, сохраняя возможность в нужный момент помочь Алисе.

Давайте поддержим семью Алисы, чтобы необходимая помощь всегда была рядом с девочкой.

Ведь помогать — в наших традициях.

Смета:

100 000 рублей – медицинский аспиратор

20 000 рублей (20%) – административно-хозяйственные расходы по проекту

3 360 рублей (2,8%) – комиссия платёжной системы

Сумма сбора: 123 360