Лиза и Матвей Багровы
3 255 358р на повязки моделируемые Mepilex Lite на полгода для двоих детей
Поделиться
Лиза и Матвей Багровы живут с мамой и папой в селе Кандры в Туймазинском районе республики. Как обычные брат с сестрой он вечно пытаются найти между собой общий язык, что-то делят, выясняют, доказывают… Но, если одному из них грозит опасность, другой тут же бросается на помощь. Так, если Лизу задирают на детской площадке, 3-летний Матвей берет палку и бежит к обидчику. А когда он родился, 8-летняя Лиза, узнав, что у братика та же болезнь, что у нее сказала маме: «Ты только, пожалуйста, не оставляй его, привози домой, я буду тебе помогать».
Впрочем, мыслей о том, чтобы оставить своих детей у Марины и Геннадия никогда не было. Когда на свет появилась долгожданная дочь, они столкнулись с болезнью, о которой даже врачи мало что знали.
«Буллезный эпидермолиз» - группа заболеваний, при которых в организме не хватает коллагена, отвечающего за соединение слоев кожи и мышечной ткани. На коже и слизистых образуются пузыри и эрозии, чувствительность невероятно высока, любое неосторожное касание может привести к травме.
«Когда родилась Лизы, у нас не было ничего – ни понимания, что делать, ни людей, к кому можно было обратиться за советом, - вспоминает Марина. – Чтобы ребенок не травмировался, нужно было постоянно защищать кожу, обычные бинты не подходили, я постоянно стирала их хозяйственным мылом и гладила и так без конца. Но дочь все равно кричала от боли. Это потом мы узнали, что есть специальные губчатые бинты, которые стали спасением для нас».
Сейчас Лиза перешла в пятый класс. В этом году она будет учится онлайн. Она очень любит рисовать, лепить и наряжаться как все девочки, а еще недавно сама научилась ездить на двухколесном велосипеде. Матвей очень любознательный и сходит с ума по динозаврам, это его маленькая страсть. Там, где обычному ребенку на ночь читают сказки, любимые истории этого парня начинают со слов: «В далекую мезозойскую эру…».
У Лизы и Матвея разные формы заболевания, но любое неосторожное прикосновение приводит к появлению ран. Опасны даже грубые швы на одежде или обувь. Спасение для детей – специальные моделируемые повязки.
«Это даже не вторая кожа, а просто кожа для моих детей. Насколько они необходимы? Наверное, как таблетки для неизлечимо больного человека. Какое-то время прожить можно, но жизнь становится адом. Стоимость просто космическая: на двоих детей в день нужно около двадцати тысяч. Мы экономим как можем, ждем помощи от Минздрава, помогают другие фонды с расходными материалам, постоянно поддерживает «Изгелек», но именно с пластырями просто беда. Нам очень нужна помощь».
Необходимо собрать: 3 255 358р на повязки моделируемые Mepilex Lite на полгода для двоих детей
Новости сбора:
18 февраля 2022 года передано 55 упаковок повязок на сумму 376 750 рублей
18 апреля 2022 года оказана помощь в покупке необходимых расходных материалов на сумму 60 000 рублей. Сбор временно закрыт - у поставщика нет в наличии расходных материалов.
Впрочем, мыслей о том, чтобы оставить своих детей у Марины и Геннадия никогда не было. Когда на свет появилась долгожданная дочь, они столкнулись с болезнью, о которой даже врачи мало что знали.
«Буллезный эпидермолиз» - группа заболеваний, при которых в организме не хватает коллагена, отвечающего за соединение слоев кожи и мышечной ткани. На коже и слизистых образуются пузыри и эрозии, чувствительность невероятно высока, любое неосторожное касание может привести к травме.
«Когда родилась Лизы, у нас не было ничего – ни понимания, что делать, ни людей, к кому можно было обратиться за советом, - вспоминает Марина. – Чтобы ребенок не травмировался, нужно было постоянно защищать кожу, обычные бинты не подходили, я постоянно стирала их хозяйственным мылом и гладила и так без конца. Но дочь все равно кричала от боли. Это потом мы узнали, что есть специальные губчатые бинты, которые стали спасением для нас».
Сейчас Лиза перешла в пятый класс. В этом году она будет учится онлайн. Она очень любит рисовать, лепить и наряжаться как все девочки, а еще недавно сама научилась ездить на двухколесном велосипеде. Матвей очень любознательный и сходит с ума по динозаврам, это его маленькая страсть. Там, где обычному ребенку на ночь читают сказки, любимые истории этого парня начинают со слов: «В далекую мезозойскую эру…».
У Лизы и Матвея разные формы заболевания, но любое неосторожное прикосновение приводит к появлению ран. Опасны даже грубые швы на одежде или обувь. Спасение для детей – специальные моделируемые повязки.
«Это даже не вторая кожа, а просто кожа для моих детей. Насколько они необходимы? Наверное, как таблетки для неизлечимо больного человека. Какое-то время прожить можно, но жизнь становится адом. Стоимость просто космическая: на двоих детей в день нужно около двадцати тысяч. Мы экономим как можем, ждем помощи от Минздрава, помогают другие фонды с расходными материалам, постоянно поддерживает «Изгелек», но именно с пластырями просто беда. Нам очень нужна помощь».
Необходимо собрать: 3 255 358р на повязки моделируемые Mepilex Lite на полгода для двоих детей
Новости сбора:
18 февраля 2022 года передано 55 упаковок повязок на сумму 376 750 рублей
18 апреля 2022 года оказана помощь в покупке необходимых расходных материалов на сумму 60 000 рублей. Сбор временно закрыт - у поставщика нет в наличии расходных материалов.
