«Уже 18 лет мы единое целое»: история мамы с паллиативным ребенком из Уфы
3 февраля 2020
Уфимка Альфия Гайфуллина – красивая женщина, с правильной речью и мягким тембром голоса. Она играет на флейте в оркестре Башкирского государственного театра оперы и балета. Говорит, что ее жизнь порой похожа на бешеную гонку: утром репетиция, вечером – выступление, в промежутке – домой. Особенно волнительны длительные постановки, ведь в квартире ее всегда ждет Лиза. 18-летняя девочка, которая не сможет справиться без мамы даже с самыми простыми бытовыми вещами: поесть, перевернуться, выпить лекарства или воды. Мы поговорили с Альфией об истории ее жизни, мечтах и паллиативном статусе дочери.
Мама рядом. Мамы нет.
Альфия родилась в Оренбурге. Ее мать была совсем молодой, а еще - незамужней. Строгая бабушка велела оставить новорожденную дочку в роддоме. Правда, позже сама забрала ее, удочерила и привезла в свою квартиру.
Мама всю жизнь жила совсем рядом, но отдельно – в другой квартире, с разницей в этаж. Аля росла и задавала вопросы, но никто не мог объяснить ей странного семейного уклада. Пока однажды по телефону знакомый «доброжелатель» не решил «просветить» ребенка.
- Мать-то тебя бросила. Ты что, не знаешь?
Девочка тогда училась в пятом классе. В этот момент ее мир навсегда перевернулся.
С детства рядом с музыкой
Бабушка была женщиной сурового склада ума. Родилась в 1917 году, в семье было 13 детей. Война, голод, чего только не пришлось пережить… За жизнь приходилось бороться. Было не до любви. В ней не было места лирике и ласке.
С Альфией много времени проводила родная тетя Зина, пианистка. С утра она шла на работу, а племянницу заводила в детский сад. Подрастая, девочка стала играть на фортепиано, потом пошла учиться в музыкальную школу, решила «сменить» инструмент и выбрала флейту. Втянулась.
Шли годы и за компанию с подругой она поехала поступать в Уфу. Алю приняли в Уфимский государственный институт искусств. В новом городе она познакомилась с будущим мужем. Спустя год на свет появилась первая дочь – Нелли. А в 2001 году, когда девочка пошла в первый класс, родилась Лиза.
Диагноз, который казался таким невозможным
В полтора месяца у малышки на шее обнаружили злокачественную опухоль, потребовалось хирургическое вмешательство. После наркоза и операции мама не узнала своего ребенка. Девочка постоянно плакала, сжималась в комочек, начала отставать в развитии. В 4 месяца врачи заговорили о ДЦП.
Отношения с мужем не ладились. Помощь пришла с неожиданной стороны, от старшей дочки. Семилетняя, она будто понимала все. В моменты, когда Лизе было особенно плохо, когда она заходилась в крике, брала икону и садилась рядом. Нелли особенной сестры никогда не стеснялась, брала ее с собой на прогулки с подружками в парк. Уже много лет девушка живет в Москве, играет на скрипке в Российском национальном молодежном симфоническом оркестре. Лиза знает расписание своей старшей сестры и звонит ей по Skype. Очень скучает.
Как единое целое
Так, со временем Альфия и Лиза остались в Уфе вдвоем. В декабре 2019 года девочке исполнилось 18 лет и фактически она стала совершеннолетней. Что изменилось? Ничего. Лиза навсегда останется маленьким ребенком, который нуждается в уходе. При росте 155 девочка весит всего 35 килограмм. Есть проблемы с пережевыванием и глотанием пищи, постоянно нужно дорогое энтеральное питание (специальные смеси, позволяющие восполнить дефицит нутриентов, которые человек недополучает с пищей. – прим. автора).
От кого ждать поддержки?
Семью в разное время поддерживали благотворительные фонды и меценаты, в том числе благотворительный фонд "Изгелек". В 2018 году Лиза перенесла сложную шестичасовую операцию на позвоночник в Москве. Знаменитый доктор Андрей Бакланов «вживил» ей в спину титановый имплант. Это возвращение домой Альфия вспоминает, как дурной сон. Шов на всю спину. Страшные боли. Долго сидеть нельзя. Чтобы перевезти ребенка в самолете в положении лежа нужно оплатить три места: а это примерно 50 000 рублей. Откуда такие деньги?
В клинике Лизе вкололи «Трамадол» (опиодный анальгетик – прим. автора). Чтобы добраться до Шереметьево, вызвали такси. Усадив дочь в первую машину, женщине снова пришлось вытаскивать ребенка, причиняя ей боль – инвалидная коляска не вместилась в багажник. Дальше сам перелет, взлет, посадка…
К счастью, в Уфе нашелся волонтер, который не только встретил семью в аэропорту, но и на руках поднял Лизу на третий этаж. Лифта в их пятиэтажке нет.
Мучения стоили того: благодаря операции Лизина спина «выпрямилась» и миновала опасность для внутренних органов, которые могли оказаться под давлением из-за тяжелой формы сколиоза.
С государством отношения складываются разные – бывало, приходилось судиться, выбивая нужную инвалидную коляску. Много формальностей, волокиты, ходьбы по кругу. В этом году дали сертификат на реабилитацию из бюджета республики на 42 800 рублей – за эту поддержку очень благодарны. Но 18-летний порог «перерезает» многие льготы: ежемесячную «скидку» на оплату коммунальных услуг, уменьшение НДФЛ. А еще взрослым в России практически не помогают благотворительные фонды.
Паллиативный статус
Когда Лизе поставили статус паллиативного пациента, сначала это воспринималось как отказ от помощи. Потом на пороге появилась Людмила Вихляева, главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи. Врач, которому не нужно что-то доказывать, требовать и объяснять. Помощь в прохождении обследований, сдаче анализов, получении бумаг – бесценна.
На местах врачи и сами не знают, что такое «паллиатив». Нам однажды медик сказал: «Да какие вы паллиативные! Это же только онкобольные, которые умирают». «Ну, извините, - сказала я. – Что мы умирать пока не собираемся. Как соберемся – придем.
Даже простой выход на прогулку превращается в экспедицию. Все-таки третий этаж, без лифта. На прошлой неделе Лиза смогла выйти на прогулку только однажды. Спуск и подъем – половина беды. Есть еще сугробы, по которым протолкать инвалидную коляску просто невозможно.
Обнадежила мысль о появлении хосписа в Уфе, но пока кажется немыслимым, что можно будет приехать туда на время с ребенком или оставить его в надежных руках врачей или волонтеров, и сделать личные дела. Например, Альфие давно пора самой лечь в больницу. Последний раз она буквально сбежала от врача, предлагавшего ей стационар. В голове была одна мысль – а как же Лиза?
Спасает в бесконечном круговороте, конечно, музыка. И хотя совмещать трудно, но и на работе, зная ситуацию, позволяют работать, играть. На вопрос о том, как она отдыхает, женщина смотрит на меня удивленно и немного растерянно.
Источник: ProUfu.ru
Мама рядом. Мамы нет.
Альфия родилась в Оренбурге. Ее мать была совсем молодой, а еще - незамужней. Строгая бабушка велела оставить новорожденную дочку в роддоме. Правда, позже сама забрала ее, удочерила и привезла в свою квартиру.
Мама всю жизнь жила совсем рядом, но отдельно – в другой квартире, с разницей в этаж. Аля росла и задавала вопросы, но никто не мог объяснить ей странного семейного уклада. Пока однажды по телефону знакомый «доброжелатель» не решил «просветить» ребенка.
- Мать-то тебя бросила. Ты что, не знаешь?
Девочка тогда училась в пятом классе. В этот момент ее мир навсегда перевернулся.
С детства рядом с музыкой
Бабушка была женщиной сурового склада ума. Родилась в 1917 году, в семье было 13 детей. Война, голод, чего только не пришлось пережить… За жизнь приходилось бороться. Было не до любви. В ней не было места лирике и ласке.
С Альфией много времени проводила родная тетя Зина, пианистка. С утра она шла на работу, а племянницу заводила в детский сад. Подрастая, девочка стала играть на фортепиано, потом пошла учиться в музыкальную школу, решила «сменить» инструмент и выбрала флейту. Втянулась.
Шли годы и за компанию с подругой она поехала поступать в Уфу. Алю приняли в Уфимский государственный институт искусств. В новом городе она познакомилась с будущим мужем. Спустя год на свет появилась первая дочь – Нелли. А в 2001 году, когда девочка пошла в первый класс, родилась Лиза.
Диагноз, который казался таким невозможным
В полтора месяца у малышки на шее обнаружили злокачественную опухоль, потребовалось хирургическое вмешательство. После наркоза и операции мама не узнала своего ребенка. Девочка постоянно плакала, сжималась в комочек, начала отставать в развитии. В 4 месяца врачи заговорили о ДЦП.
Я была как в тумане. Слышала, конечно, что такое детский церебральный паралич раньше. Но он был где-то далеко-далеко от меня. А теперь оказался совсем рядом, в моих ладонях
Отношения с мужем не ладились. Помощь пришла с неожиданной стороны, от старшей дочки. Семилетняя, она будто понимала все. В моменты, когда Лизе было особенно плохо, когда она заходилась в крике, брала икону и садилась рядом. Нелли особенной сестры никогда не стеснялась, брала ее с собой на прогулки с подружками в парк. Уже много лет девушка живет в Москве, играет на скрипке в Российском национальном молодежном симфоническом оркестре. Лиза знает расписание своей старшей сестры и звонит ей по Skype. Очень скучает.
Как единое целое
Так, со временем Альфия и Лиза остались в Уфе вдвоем. В декабре 2019 года девочке исполнилось 18 лет и фактически она стала совершеннолетней. Что изменилось? Ничего. Лиза навсегда останется маленьким ребенком, который нуждается в уходе. При росте 155 девочка весит всего 35 килограмм. Есть проблемы с пережевыванием и глотанием пищи, постоянно нужно дорогое энтеральное питание (специальные смеси, позволяющие восполнить дефицит нутриентов, которые человек недополучает с пищей. – прим. автора).
С возрастом она стала оставаться дома одна, но недолго, заниматься с планшетом, слушать влоги. Но вы сами представляете, что значит сам факт того, что дома тебя ждет родной, беспомощный человек. Он толкает в спину и не дает дышать.
Мы уже срослись, стали как единое целое, один организм. Я не могу представить, что оставляю надолго где-то Лизу. Хотя однажды Нелли отпустила меня на гастроли на 10 дней, три года назад. Это было счастье – работать и отдыхать, зная, что с твоей дочерью рядом близкий, надежный человек.
От кого ждать поддержки?
Семью в разное время поддерживали благотворительные фонды и меценаты, в том числе благотворительный фонд "Изгелек". В 2018 году Лиза перенесла сложную шестичасовую операцию на позвоночник в Москве. Знаменитый доктор Андрей Бакланов «вживил» ей в спину титановый имплант. Это возвращение домой Альфия вспоминает, как дурной сон. Шов на всю спину. Страшные боли. Долго сидеть нельзя. Чтобы перевезти ребенка в самолете в положении лежа нужно оплатить три места: а это примерно 50 000 рублей. Откуда такие деньги?
В клинике Лизе вкололи «Трамадол» (опиодный анальгетик – прим. автора). Чтобы добраться до Шереметьево, вызвали такси. Усадив дочь в первую машину, женщине снова пришлось вытаскивать ребенка, причиняя ей боль – инвалидная коляска не вместилась в багажник. Дальше сам перелет, взлет, посадка…
К счастью, в Уфе нашелся волонтер, который не только встретил семью в аэропорту, но и на руках поднял Лизу на третий этаж. Лифта в их пятиэтажке нет.
Мучения стоили того: благодаря операции Лизина спина «выпрямилась» и миновала опасность для внутренних органов, которые могли оказаться под давлением из-за тяжелой формы сколиоза.
С государством отношения складываются разные – бывало, приходилось судиться, выбивая нужную инвалидную коляску. Много формальностей, волокиты, ходьбы по кругу. В этом году дали сертификат на реабилитацию из бюджета республики на 42 800 рублей – за эту поддержку очень благодарны. Но 18-летний порог «перерезает» многие льготы: ежемесячную «скидку» на оплату коммунальных услуг, уменьшение НДФЛ. А еще взрослым в России практически не помогают благотворительные фонды.
Паллиативный статус
Когда Лизе поставили статус паллиативного пациента, сначала это воспринималось как отказ от помощи. Потом на пороге появилась Людмила Вихляева, главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи. Врач, которому не нужно что-то доказывать, требовать и объяснять. Помощь в прохождении обследований, сдаче анализов, получении бумаг – бесценна.
На местах врачи и сами не знают, что такое «паллиатив». Нам однажды медик сказал: «Да какие вы паллиативные! Это же только онкобольные, которые умирают». «Ну, извините, - сказала я. – Что мы умирать пока не собираемся. Как соберемся – придем.
Попасть на паллиативные койки в больницу Лизе так ни разу не удалось. Но и, надо сказать, они призваны решить медицинские задачи, а не социальные. А общения и поддержки порой очень и очень не хватает.
Даже простой выход на прогулку превращается в экспедицию. Все-таки третий этаж, без лифта. На прошлой неделе Лиза смогла выйти на прогулку только однажды. Спуск и подъем – половина беды. Есть еще сугробы, по которым протолкать инвалидную коляску просто невозможно.
Очень хочется просто отдохнуть пару дней. Вот бы просто приехать в место, где по-настоящему есть доступная среда, выдохнуть, набраться сил.
Обнадежила мысль о появлении хосписа в Уфе, но пока кажется немыслимым, что можно будет приехать туда на время с ребенком или оставить его в надежных руках врачей или волонтеров, и сделать личные дела. Например, Альфие давно пора самой лечь в больницу. Последний раз она буквально сбежала от врача, предлагавшего ей стационар. В голове была одна мысль – а как же Лиза?
Спасает в бесконечном круговороте, конечно, музыка. И хотя совмещать трудно, но и на работе, зная ситуацию, позволяют работать, играть. На вопрос о том, как она отдыхает, женщина смотрит на меня удивленно и немного растерянно.
Отдыхаю? Не знаю, - показывает на клубок ниток и спицы на диване. – Вот вчера связала два ряда, мечтала об этом всю неделю.
Источник: ProUfu.ru
