Открыт сбор на средства для купания
Милена Белозерова живет вместе с мамой в спальном районе Уфы. Его архитектурное разнообразие поражает: бок о бок здесь теснятся новостройки, разваленные островки частного сектора и пятиэтажные дома. Их жильцы, скорее всего, не менее разношерстные люди, сталкиваются друг с другом на узких улицах, в парке и в магазинах. Но не со всеми отличиями здесь готовы мириться.
Например, пару лет назад Милену с мамой запросто могли не пустить на детскую площадку. А Екатерина только рада вместе с дочерью залезть на каждую горку: поднять, усадить, прокатить. Без ее помощи сделать этого девочка не может. Да что там, без помощи ей не по силам даже самые простые вещи: выпить воды, одеть цветные лосины, нарядить куклу и даже подняться с постели по утрам.
Не проживет и десяти дней
Милену в семье очень ждали, она появилась на свет в результате ЭКО раньше положенного срока, на 34 неделе.
“Родилась … живая. Закричала сразу, - вспоминает Екатерина. А спустя пару минут я услышала, как врачи засуетились, закричали, что ребенок не дышит”.
Девочка попала в реанимацию, ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, а когда ситуация стабилизировалась, перевели в отделение патологии новорожденных.
“Заведующая сказала, что произошла лейкомаляция - поражение клеток головного мозга. Говорили, что ребенок не проживет и десяти дней. А нам вот, уже десять лет. До сих пор помню, как мне ее дали на руки первый раз - 44 сантиметра, мяукает даже, а не кричит. Думаю - ну, привет, мой маленький гномик”.
Сложности, которые трудно представить
У Милены - тяжелая форма детского церебрального паралича и еще целый список диагнозов, среди которых эпилепсия и атрофия зрительного нерва. Реабилитационного потенциала нет.
“Когда нас перевели на паллиатив - сразу стали отказывать в помощи фонды, один за другим. А как без них справится? Работать я не могу - оставить Милену не с кем, я сирота с 17 лет, мама умерла от рака у меня на руках, отца убили. Пособия хватает на продукты, оплату коммунальных платежей, лекарства - и то не всегда. А нужен еще массаж, бассейн, коляску вот купили сами, накопили, наскребли”.
С весны семью Белозеровых на патронаж взял “Уфимский хоспис”. В городе сейчас строят первый стационар. Но уже сегодня команда некоммерческой организации старается закрывать потребности своих подопечных. Список, между тем, очень велик. Простые вещи, о которых никогда не задумается здоровый человек, становятся целой проблемой для семей, где есть тяжелобольной ребенок или взрослый.
“Вот, например, купание. Сами видите, какое у нас лето, целую неделю было под сорок… Мы живем на последнем этаже, крыша нагревается, невозможно душно. Помыться для нас - та еще история. Фактически мы это можем сделать только вместе. Я должна полностью залезть с Миленой в ванную, а она у нас малогабаритная, иначе ее никак не уложить - голова запрокидывается, сильная спастика, резких звуков боится... Там мою, потом ополаскиваю. Пробовали, конечно, приспособить сидушку от старой коляски, но вода темнеет от краски, не для того ж ее придумали…”
Чтобы облегчить своим подопечным купание, сделать его приятной, а не мучительной процедурой, “Уфимский хоспис” открыл сбор на специальные шезлонги для тяжелобольных.
Всего нужно собрать 612 272 рублей для 17 подопечных. У каждого из них, как и у Милены, своя история. Поддерживая сбор, вы помогаете не только детям, но и их семьям, уход за близкими для которых - ежедневный тяжелый труд, не знающий выходных.
Фото: Вадим Брайдов
