Top.Mail.Ru

Непоседа Дарина

Непоседа Дарина
помощь
86 556 рублей на расходные материалы для трахеостомы
уже собрано
42 800 ₽
осталось собрать
43 756 ₽
49%


Помочь
Поделиться
Дарине 2 года, она любит овсяную кашу, которую готовит мама, и с удовольствием разглядывает картинки в детских книжках. Она активная и неусидчивая девчонка. Но в свои два годика не разговаривает и не ходит сама, только если мама держит за руку. Всё потому, что у Дарины редкая генетическая аномалия — синдром Беквита-Видемана.

Беременность протекала с отклонениями, мама даже боялась, что не выносит ребёнка. Дарина родилась с макроглоссией (увеличенный язык), а УЗИ показало грыжу. Это два из трёх основных признаков синдрома Беквита-Видемана, сложной патологии, которая проявляется множественными врожденными пороками развития. Однако Елене, маме Дарины, сразу подробно не объяснили ситуацию. Сказали лишь, что анализы — "плохие".

У ребёнка проблемы с кишечником, поджелудочной и другими органами, нехватка белка, сложности с дыхательной системой. У Дарины бывают приступы эпилепсии, когда девочку трясёт и взгляд устремлён в одну точку. Мама не понаслышке знает об эпилепсии, когда-то и у неё были приступы. Но только после рождения дочери от невролога мама узнала, что существуют разные формы этой болезни.

После рождения малышке помогал дышать аппарат инвазивной вентиляции лёгких, сейчас девочка дышит только через трахеостому, специальное отверстие в горле. Когда на улице сырая и влажная погода, дышать особенно трудно. Дома тоже сыро, дом старый и необходим ремонт. Трахеостому нужно постоянно прочищать и обрабатывать, а ещё периодически менять. И иногда замена происходит внепланово: ребёнок может случайно выдернуть трубку и начать задыхаться. Поэтому мама освоила замену самостоятельно.

Мама массажист по образованию. По её словам, это помогает ей лучше понимать чувства дочери и что с ней происходит. Говорит, что дочь — её "вечный пациент". Мама по многу раз в день обрабатывает трахеостому, ежедневно обработке и замене подлежат катетеры, тепловлагообменники, фильтры, подгузники. А уж стирка — это непрекращающийся процесс, ведь из-за укрупнённого языка у девочки усиленное слюноотделение.

Дарина — младшая дочь в семье Морозовых, у неё двое братьев и сестра. Каждый день Дарине нужна уйма расходных материалов. А ещё бесконечные обработки. Мама растит детей и ухаживает за Дариной одна, собственных средств не хватает.

Давайте поддержим семью Морозовых, чтобы Дарине легче дышалось!

Смета проекта:

45 000 рублей – фильтры дыхательные
4 500 рублей – катетеры аспирационные
10 000 рублей – трубка трахеостомическая
3 000 рублей – салфетки нетканые для трахеостомы
7 665 рублей – фиксаторы для трахеостомы
14 033 рубля (20%) – административно-хозяйственные расходы
2 358 рублей (2,8%) – комиссия платёжной системы