Стремление дышать

Стремление дышать
276 327 рублей на уникальный прибор
уже собрано
70 255 ₽
осталось собрать
206 072 ₽
25%


Помочь
Поделиться

Глебу 35 лет. Он всегда был человеком многогранным, никогда не стремился к карьере или материальному достатку, ценил независимость, вёл активный образ жизни и следовал за своими интересами.

Прошлым летом Глеб заметил ухудшение речи. А через два месяца обследований услышал диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). БАС поражает двигательные нейроны, что приводит к параличам и постепенной атрофии мышц. А у Глеба — быстро прогрессирующая бульбарная форма, в первую очередь атрофируются мышцы глотки, языка, лица. Молодой мужчина почти утратил речь, с трудом самостоятельно принимает пищу, а руки и ноги стремительно слабеют.

Глеб всегда ценил свободу и независимость, что, как он сам признает, сыграло с ним злую шутку. Из близких родственников у него осталась только мама, которая страдает психическим заболеванием, и сама нуждается в помощи. Поэтому на поздней стадии болезни ему будет не на кого рассчитывать в плане ухода. Однако это его не гнетёт, напротив, он говорит, что, возможно, это даже к лучшему — так меньше людей испытают боль утраты.

В первое время мужчине было особенно трудно справляться с переживаниями, и он даже обратился за помощью к психологу. Все его планы и мечты, для воплощения которых требовалась долгая и здоровая жизнь, постепенно разрушились. Болезнь развивается настолько быстро, что едва успеваешь привыкать к новым ограничениям.

Тем не менее Глеб старается сохранить позитивное отношение к жизни. С момента постановки диагноза он путешествовал больше, чем за всю свою жизнь: впервые побывал в Сочи и Стамбуле, навестил друзей в Петербурге. Заядлый турист, он мечтал в последний раз побывать в горах, но теперь с трудом передвигается в городе с тростью.

Сложнее всего даётся принятие собственной зависимости от чужой помощи. До последнего мужчина избегал операции по установке гастростомы, однако скоро самостоятельный приём пищи станет невозможен.

Перед установкой гастростомы важно оценить объём лёгких. При объёме лёгких ниже 50% проводить вмешательство опасно, человек может не пережить операцию. Верно определить объём лёгких может прибор Spirodoc. Это компактное устройство позволяет не только оценивать объём лёгких, но и уровень сатурации, а также проводить ночной мониторинг пульсоксиметрии. Прибор не используется в больницах и не выдаётся пациентам на дом. Уфимский хоспис поддерживает подопечных с БАС по всей республике. Чтобы у них и у Глеба была возможность провести необходимые замеры дома, мы собираем средства на покупку.

Смета проекта:

224 000 рублей – аппарат для спирометрии и пульсоксиметрии MIR Spirodoc
44 800 рублей (20%) – административно-хозяйственные расходы
7 527 рублей (2,8%) – комиссия платёжной системы