Озорная Яна

Яне пять лет. Врачи и медсёстры в детском хосписе ласково называют её «обезьянкой» — за то, что она всё время стремится двигаться, вставать, выбираться из коляски или кровати. Когда позволяет состояние, Яна тянется к миру так, как умеют только маленькие дети: с любопытством, радостью и упрямым желанием попробовать ещё раз.

До года она развивалась как обычный ребёнок и начинала ходить. Потом врачи поставили диагноз: врождённый порок развития головного мозга и эпилепсия. С тех пор жизнь семьи — это постоянная забота, наблюдение и уход за малышкой.

Мама старается, чтобы болезнь младшей дочери не отнимала детство у двух старших — они должны учиться, расти и жить своей жизнью. А Яна по-прежнему радуется простым вещам: любимым мультфильмам, голосам близких, ощущению, что рядом — семья.

Яна остаётся очень активным ребёнком. Она может вставать, делать несколько шагов с поддержкой, но быстро устаёт. Приступы удушья случаются внезапно, поэтому рядом всегда должно быть оборудование, которое помогает вовремя поддержать дыхание и не допустить осложнений.

В этом году состояние девочки ухудшилось. Раньше питание поступало через гастростому, но со временем организм перестал усваивать пищу на уровне желудка. Яна плохо чувствовала себя после кормлений, питание не задерживалось, вес начал уходить. Врачи приняли решение установить гастроеюностому — более длинную трубочку, через которую питание сразу попадает в тонкую кишку, где организм может его усваивать.

Это решение помогло, но теперь Яне необходимо дополнительное оборудование. Чтобы питание поступало медленно, точно и безопасно, нужен энтеромат — специальный насос для подачи питания. Также необходим запас систем для кормления и запасная гастроеюностома на случай срочной замены.

Без этого оборудования кормление снова становится риском: питательные вещества могут поступать слишком быстро или с перебоями, а для ребёнка с тяжёлым состоянием это опасно.

Мы открываем сбор на энтеромат, расходные системы к нему и запасную гастроеюностому для Яны.

Вместе с вами мы можем поддержать силы девочки и сохранить для неё возможность находить радость в каждом дне.

Пожалуйста, поддержите этот сбор.

Ведь помогать — в наших традициях.

Смета проекта:

95 417 рублей – энтеромат для подачи питания
83 880 рублей – система для подачи энтерального питания в комплекте с пакетом для подвешивания ёмкости с питанием, 180 шт
35 000 рублей –  гастроеюнальная питательная трубка
42 859 рублей (20%) – административно-хозяйственные расходы по проекту
7 200 рублей (2,8%) – комиссия платёжной системы