Смелая Алёна
72 782 рубля на установку гастростомы
уже собрано
55 376 ₽
осталось собрать
17 406 ₽
76%
Поделиться
Алёне девять лет. До двух с лишним лет она развивалась как обычный ребёнок: ходила, ела сама, начинала говорить.
Девочка росла очень живой. Мама Оксана вспоминает, как она стучала кулачком по столу — мол, вы что, не видите, мне кушать пора. А ещё у неё был игрушечный джип: она сидела в нём довольная и «рассекала» по деревне — настоящая первая невеста, ни у кого такого не было.
Болезнь стала неожиданностью для всех: однажды девочка начала подволакивать ножку, а вскоре перестала ходить. Следом ушли и речевые навыки. Семья долгое время искала причину и способы помочь. Анализы Алёны отправлялись на экспертизы в разные страны, врачи разводили руками, пока не удалось установить диагноз: мукополисахаридоз, генетическое заболевание, от которого нет лечения.
Со временем семья приняла ситуацию и в течение семи лет состояние девочки было стабильным.
Всё резко изменилось после тяжёлой болезни — двусторонней пневмонии. Состояние ухудшилось настолько, что Алёна утратила возможность глотать. Появились судорожные приступы, во время которых падает сатурация, и тогда помочь может только кислород. Врачи установили трахеостому и зонд для кормления — это позволило поддержать её состояние, но стало временной мерой.
Зонд — сложный и неудобный способ кормления, особенно для ребёнка. Он требует постоянного контроля и создаёт дополнительные риски. Врачи рекомендовали следующий шаг — установку гастростомы. Она позволит кормить девочку безопасно и спокойно, снизит нагрузку на организм и облегчит ежедневный уход для мамы. Это важный шаг к тому, чтобы жизнь семьи стала чуть более предсказуемой
Несмотря на генетическое заболевание, Алёна не испытывала проблем с питанием и вообще редко болела. Оксана признаётся: ещё недавно ей почти не приходилось сталкиваться с медициной — только плановые прививки и обычные визиты к педиатру. А теперь всё сразу: уход за трахеостомой, подготовка к гастростоме, контроль сатурации, поиск оборудования, тревога за каждый приступ. Всё это — в одиночку, в отдалённой деревне, где любая экстренная ситуация особенно опасна.
Мы открываем сбор на установочный набор для гастростомы, чтобы сделать жизнь девочки и её мамы более устойчивой. Это не только про комфорт — это про безопасность, стабильность и возможность жить дальше без постоянного страха.
Давайте поможем Алёне получать питание без боли и риска, а маме — испытывать меньше тревог за состояние дочери.
11 800 рублей (20%) – административно-хозяйственные расходы по проекту
1 982 рубля (2,8%) – комиссия платёжной системы
Девочка росла очень живой. Мама Оксана вспоминает, как она стучала кулачком по столу — мол, вы что, не видите, мне кушать пора. А ещё у неё был игрушечный джип: она сидела в нём довольная и «рассекала» по деревне — настоящая первая невеста, ни у кого такого не было.
Болезнь стала неожиданностью для всех: однажды девочка начала подволакивать ножку, а вскоре перестала ходить. Следом ушли и речевые навыки. Семья долгое время искала причину и способы помочь. Анализы Алёны отправлялись на экспертизы в разные страны, врачи разводили руками, пока не удалось установить диагноз: мукополисахаридоз, генетическое заболевание, от которого нет лечения.
Со временем семья приняла ситуацию и в течение семи лет состояние девочки было стабильным.
Всё резко изменилось после тяжёлой болезни — двусторонней пневмонии. Состояние ухудшилось настолько, что Алёна утратила возможность глотать. Появились судорожные приступы, во время которых падает сатурация, и тогда помочь может только кислород. Врачи установили трахеостому и зонд для кормления — это позволило поддержать её состояние, но стало временной мерой.
Зонд — сложный и неудобный способ кормления, особенно для ребёнка. Он требует постоянного контроля и создаёт дополнительные риски. Врачи рекомендовали следующий шаг — установку гастростомы. Она позволит кормить девочку безопасно и спокойно, снизит нагрузку на организм и облегчит ежедневный уход для мамы. Это важный шаг к тому, чтобы жизнь семьи стала чуть более предсказуемой
Несмотря на генетическое заболевание, Алёна не испытывала проблем с питанием и вообще редко болела. Оксана признаётся: ещё недавно ей почти не приходилось сталкиваться с медициной — только плановые прививки и обычные визиты к педиатру. А теперь всё сразу: уход за трахеостомой, подготовка к гастростоме, контроль сатурации, поиск оборудования, тревога за каждый приступ. Всё это — в одиночку, в отдалённой деревне, где любая экстренная ситуация особенно опасна.
Мы открываем сбор на установочный набор для гастростомы, чтобы сделать жизнь девочки и её мамы более устойчивой. Это не только про комфорт — это про безопасность, стабильность и возможность жить дальше без постоянного страха.
Давайте поможем Алёне получать питание без боли и риска, а маме — испытывать меньше тревог за состояние дочери.
Смета:
59 000 рублей – установочный комплект и гастростомическая питательная трубка для Алёны11 800 рублей (20%) – административно-хозяйственные расходы по проекту
1 982 рубля (2,8%) – комиссия платёжной системы
