Назгуль Байгазина

Малышка Назгуль Байгазина из Ишимбая развивалась как обычный ребёнок: начала держать голову и переворачиваться в 2,5 месяца, в 3 стояла с поддержкой.  Но затем стали происходить странные вещи: сначала Назгуль перестала переворачиваться, затем пропала опора на ноги, ослабли руки. Девочка становилась вялой и не активной. Встревоженные родители обратились за помощью к врачам.

После обследований и анализов им сообщили, что у дочери спинально-мышечная атрофия, генетическое заболевание, при котором слабеют все мышцы организма, в том числе дыхательные и сердечная мышца. Это известие стало для семьи шоком и кардинально изменило их жизнь.          

Сейчас Назгуль шесть лет: она не может самостоятельно сидеть (только с опорой), не переворачивается.

«Она у нас очень умная. Умеет читать, считать на русском, башкирском языках, интересуется английским, – рассказывает о дочери папа Алмаз. – Любит смотреть мультики, слушать веселые песенки, подпевать и рисовать».

Родители постоянно занимаются с Назгуль и стараются изо всех сил поддержать любимую дочь. Девочка проходит до 4 курсов лечения в год: уколы, лекарства, массаж, физиолечение, ЛФК, плавание. Кроме этого, нужно большое количество технических средств, которые значительно облегчают состояние малышки.

Ночью дышать Назгуль помогает аппарат искусственной вентиляции легких. Если девочка простывает, ИВЛ нужен круглосуточно – из-за слабости дыхательных мышц у нее не хватает сил сделать вдох и выдох самостоятельно. Мы с вами уже помогали купить запасную батарею для этого оборудования и расходные материалы.

Сейчас семья обратилась к нам за помощью в покупке масок, фильтров для НИВЛ и батареи для откашливателя.

Пожалуйста, помогите Назгуль – ваша поддержка нужна ей как воздух.

Сбор ведется в рамках программы «Хоспис на дому».

Смета проекта:
71 000 рублей – расходные материалы для откашливателя и аппарата НИВЛ
14 200 рублей (20%) - административно-хозяйственные расходы
3 408 рублей (4%) - комиссия платежной системы